Quem é portador de doenças raras contará com mais um espaço de diagnóstico e cuidado a partir desta quinta, dia 5, quando a Fundação Edson Queiroz inaugura o Centro de Neurodesenvolvimento em Doenças Raras (CEND), instalado no Núcleo de Atenção Médica Integrada (NAMI), no campus da Universidade de Fortaleza (Unifor).
A solenidade contará com a presença do neurocientista brasileiro Miguel Nicolelis, convidado especial do evento, além de gestores da FEQ e da Unifor.
O CEND nasce com a missão de oferecer atendimento especializado e interdisciplinar a crianças de 0 a 6 anos com doenças neurológicas raras no Ceará, aliando assistência de excelência à produção de conhecimento científico.
O centro também atuará na formação de profissionais da saúde e no desenvolvimento de pesquisas voltadas ao diagnóstico precoce em gestantes, manejo clínico e inovação terapêutica.
Para a presidente da Fundação Edson Queiroz, Lenise Queiroz Rocha, a criação do CEND reforça o compromisso institucional da Unifor com a saúde e com a ciência. “A inauguração do CEND representa avanço significativo no cuidado às pessoas com alterações do sistema nervoso e com doenças raras e suas famílias. Estamos investindo não apenas em tratamento, mas também em pesquisa e formação de especialistas e pesquisadores em neurodesenvolvimento, contribuindo para ampliar o conhecimento científico e oferecer novas perspectivas de qualidade de vida para esses pacientes”, destaca.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos — ou 1,3 pessoa a cada 2 mil. Embora individualmente raras, essas condições somam milhares de diagnósticos diferentes e impactam milhões de pessoas em todo o mundo. Quando essas condições afetam o sistema nervoso, podem prejudicar as funções motoras, sensitivas e cognitivas da criança, afetando seu desenvolvimento neurológico.
